Regiene heeft lichen sclerosus. “Jeuk of pijnklachten aan je vulva? Zorg ervoor dat je bij de huisarts onderzocht wordt.”

Met vervelende jeukklachten aan haar vulva gaat Regiene ruim vijf jaar geleden naar haar huisarts. Ze krijgt een zalf voorgeschreven tegen schimmels, maar is hier niet mee geholpen. Na een aantal weken bezoekt ze de huisarts opnieuw. Ditmaal een andere huisarts. “Deze huisarts sprak voor het eerst over lichen sclerosus. Ik kreeg een doorverwijzing naar de gynaecoloog en kwam uit bij Saxenburgh in Hardenberg.” Hier wordt het vermoeden van de huisarts bevestigd. De diagnose volgt: Lichen sclerosus.

Wat is lichen sclerosus?
Lichen sclerosus is een huidziekte die vaak voorkomt. Zowel vrouwen als mannen kunnen dit krijgen. Vrouwen ervaren vaak klachten rondom de schaamlippen, ingang van de vagina en anus en mannen op de penis, eikel en voorhuid. De klachten bestaan uit jeuk, wondjes en lichte, glanzende plekjes en een strakke huid. Ook kunnen bij vrouwen de schaamlippen kleiner worden of zelfs vergroeien of verdwijnen. Bij mannen kan de voorhuid strakker worden of kunnen er littekens op de penis ontstaan Zowel bij mannen als vrouwen kunnen de klachten leiden tot pijn bij het vrijen of plassen. De plekjes op de huid kunnen veranderen en geven een grotere kans op penis- of schaamlipkanker. Bij Saxenburgh behandelen de gynaecologen en urologen vrouwen en mannen met lichen sclerosus.

Na de diagnose
“De diagnose was wel even een ding. Ik kreeg een hormoonzalf mee naar huis en moest dit op de aangedane plekken op mijn vulva smeren. Met een goede spiegel zat ik ’s avonds te zoeken naar de juiste plekken, maar ik had echt geen idee hoe ik moest beginnen.” Dankzij lotgenoten in een Facebookgroep leert ze dat het ook prima is om de zalf op de gehele vulva te smeren. “Geestelijk zat ik er toen wel echt doorheen. Hier heb ik gelukkig hulp bij gehad via het ziekenhuis. De gynaecoloog schakelde de medisch psycholoog in. Ook mijn man is een aantal keer mee geweest voor een gesprek.” Belangrijk, want lichen sclerosus heeft ook invloed op je seksleven. “Ik vind het belangrijk om hierover te praten, maar dat is niet altijd makkelijk geweest. Op het begin was het wel zoeken naar de juiste manier om samen om te gaan met de diagnose, ook in bed. Het spontane is er wel af, want vooraf moet ik altijd zalf smeren.”

Dat bevestigt ook gynaecoloog Krista Stibbe. Zij is de behandeld arts van Regiene en ziet haar sowieso jaarlijks voor de controle. “Je moet rekening houden met alles wat wrijving veroorzaakt. We zien vaak oplevingen in het voorjaar bij oudere vrouwen die meer gaan fietsen bijvoorbeeld.” Maar ook ondergoed, kleding en seks zijn dingen die wrijving kunnen veroorzaken en een opvlamming kunnen veroorzaken.

Openheid, ook als het ongemakkelijk is
“Openheid vind ik belangrijk. Daarom deelde ik op een gegeven moment een artikel over lichen sclerosus op mijn Facebookpagina. Hier kreeg ik echt fijne reacties op. Er was zelfs iemand die zijn vrouw tagde omdat het zo herkenbaar was voor hen. Daarnaast heb ik ook al vaker meegewerkt aan een interview. Er zijn zoveel mensen die al lang met klachten rondlopen. Soms is de schade dan al groter en zijn klachten moeilijker onder controle te krijgen.” Ondanks die openheid is lichen sclerosus geen onderwerp aan de keukentafel. Regiene lacht: “Met drie pubers in huis, bespreek ik dit niet zo open hoor. Die willen dit allemaal absoluut niet horen.”

Alles onder controle
Momenteel heeft Regiene haar klachten goed onder controle. “Ik smeer twee keer per week een hormoonzalf en twee keer per dag met een vette crème om wrijving en uitdroging te voorkomen. Het is net als tandenpoetsen, dit moet gewoon onderdeel van je routine worden.” Doordat haar klachten goed onder controle zijn, merkt ze momenteel in haar dagelijks leven niet altijd evenveel van lichen sclerosus. “Ik hou wel rekening met de kleding die ik koop. Spijkerbroeken kunnen bijvoorbeeld echt irritatie veroorzaken en ik kan geen polyester kleding dragen. Polyamide verdraag ik gelukkig wel. Voor de vakantie ben ik nu op zoek naar een bikini, maar het is nog wel een uitdaging om een bikini zonder polyester te vinden.”

Niet alle jeuk is een schimmel
Lichen sclerosus is een veelvoorkomende aandoening die helaas nog niet altijd op tijd herkend wordt. Krista: “Vaak bespreken vrouwen jeukklachten met een doktersassistente en krijgen ze telefonisch een zalf voorgeschreven tegen vaginale schimmels. Het is belangrijk dat je bij terugkerende of aanhoudende klachten probeert om door de huisarts te worden gezien. Omdat lichen sclerosus vaak rond of na de overgang ontstaat, denken veel huisartsen niet meteen aan deze diagnose bij jongere vrouwen. Toch komt dit ook bij jongere vrouwen en meisjes voor.” Regiene: “Het is echt belangrijk om geen drempel te ervaren. Dat probeer ik mijn dochters ook mee te geven: of het nu gaat om een plekje op je arm of op je vulva: ga er gewoon mee naar de huisarts.”